Som rodič dieťaťa s hemofíliou
Vidíte skôr príležitosti ako obmedzenia?
Alebo je to naopak? Jednou z najťažších výziev pre rodičov či opatrovateľov detí s hemofíliou je stanovenie hraníc – a to tak, aby stále zostal priestor na skúmanie, pády a učenie sa. Pre tínedžera, ktorý sa snaží byť čo najviac „normálny“ sa výzvou stáva skôr postupné preberanie zodpovednosti za vlastný liečebný plán.
A keďže deti a tínedžeri ešte nemôžu mnohé veľké (a malé) rozhodnutia urobiť sami, vy ako rodičia hráte pri formovaní ich života kľúčovú úlohu.
Život ako každý iný
takmer vo všetkých smeroch
Zistenie, že vaše dieťa má chronické ochorenie, môže byť šokom. To, že je choroba celoživotná však neznamená, že vás čaká ťažká budúcnosť. Hemofíliu je dnes možné vďaka liečbe, a integrovanému tímu špecializovanému na poruchy krvácania, úspešne zvládať. Spočiatku budete mať s týmto tímom blízky kontakt, časom sa však frekvencia návštev môže znižovať.
Vidieť príležitosti skôr, ako obmedzenia
Rovnováha medzi ochranou a príležitosťami
Ako rodič dieťaťa s hemofíliou musíte brať do úvahy počas jeho dospievania množstvo vecí. Hoci môžete mať spočiatku obavy, hemofília sa skutočne dá zvládnuť a vaše dieťa sa môže tešiť na dlhý a naplnený život. Je to však o nájdení dokonalej – a naozaj dosiahnuteľnej – rovnováhy medzi ochranou a možnosťami.
Ochrana
Vyvarujte sa zraneniam a krvácaniu
- Majte jasno v postupoch liečby hemofílie vášho dieťaťa, a to hneď od prvého dňa.
- Nainštalujte bezpečnostné dvierka, kryty na radiátory, detské zámky a kryty na akékoľvek ostré rohy, ktoré doma máte.
- Dbajte o dobrú ústnu hygienu vášho dieťaťa. Ak budú jeho zuby a ďasná zdravé, znížite pravdepodobnosť ich krvácania a vyhnete sa potrebe dentálneho zákroku.
- Vyvarujte sa injekcií do svalu – môžu spôsobiť krvácanie.
- Na zmiernenie bolesti používajte paracetamol. Iné lieky tíšiace bolesť sú pre ľudí s hemofíliou nebezpečné, pretože môžu ovplyvňovať zrážanie krvi.
Využite zdravotníkov
- Informujte svojho zubára, detského lekára a ďalších vašich lekárov, že má vaše dieťa hemofíliu
- Dajte svojmu dieťaťu „kartičku s upozornením na poruchy krvácania“ informujúcu o jeho diagnóze, krvnej skupine, aktuálne užívaných liekoch a telefónnom čísle na jeho lekára či ošetrujúci tím.
- Ak máte pochybnosti alebo otázky, neváhajte sa obrátiť na vášho lekára či zdravotnú sestru
Príležitosti
Zostaňte pozitívni
- Fyzická aktivita je pre ľudí s hemofíliou obzvlášť dôležitá – pomáha posilňovať svaly a podporovať kĺby. Myslite však na to, že deti, ktoré častejšie športujú, môžu potrebovať úpravu liečby – či už ide o frekvenciu dávky, alebo jej zvýšenie či zníženie.
- Nezabúdajte, že pri správnom nastavení liečby by hemofília nemala ovplyvňovať každý aspekt života vášho dieťaťa. Jeho schopnosť zapájať sa do určitých aktivít a príležitostí tak môže byť obmedzená iba jeho predstavivosťou.
Povzbudzujte svoje dieťa
- Pomôžte svojmu dieťaťu, aby sa aktívne zapájalo do vlastnej liečby. Jednoduchšie a prirodzenejšie si neskôr osvojí samostatnú aplikáciu liekov.
- Povzbudzujte ho, aby viedlo „normálny život“ a zapájalo sa do športových aktivít s inými deťmi – uistite sa však, že ide o nekontaktné športy, aby ste sa vyhli prípadným zraneniam a krvácaniu. Pravidelná fyzická aktivita mu pomôže nielen s kĺbmi, ale aj zapadnúť do kolektívu a pocitom, že je ako ostatní.
- Nezabúdajte si užívať všetky úžasné chvíle, ktoré s dieťaťom prichádzajú: hry, chodenie na výlety či spoločné objavovanie sveta.
Podať svojmu dieťaťu injekciu môže byť zo začiatku ťažké. Postupom času a skúsenosťami si však na proces zvyknete.
Ak sa chcete podávaniu injekcií dostať na kĺb hneď od začiatku, tu je krátky návod ako na to.
Poznámka: príručka je v anglickom jazyku.
Pokračujte v čítaní o možnostiach života bez obmedzení spôsobovaných hemofíliou.